“在手术成功后的康复过程中,看着自己负重不断增加,肺活量越来越好,我坚信我将用崭新的身体去书写人生的新篇章。”25日,“00后”“折叠男孩”姜延琛在打开“折叠”人生、即将出院时表示,自己曾经是跪着考上大学,现在想站起来考研。
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出生于2004年的姜延琛由于身患先天性肌肉病,上半身呈“Z”形向后折叠,头和脊柱之间只有一只手厚度的间隙,站立的时候也只能弯曲着身躯,如同一个折叠的人形。姜延琛从小学三四年级开始就跪着上课、趴着看书,但他坚持着自己的求学之路,成功考上了大学。
进入大学后,怪异的身形让姜延琛承受着常人难以想象的压力,在网上了解到成都京东方医院脊柱外科主任梁益建的诸多治疗案例后,他前往求医。梁益建回忆,2024年姜延琛刚到医院时,极重度脊柱反向折叠导致胸腔、腹腔极度狭窄,脏器被挤压在狭小空间,不仅如此,二型呼吸衰竭让他血液中氧气含量远低于正常标准,二氧化碳严重潴留,随时可能因血液酸化引发脑水肿、昏迷。
“稍有不慎就会导致瘫痪甚至危急生命。”梁益建团队在术前评估中明确通过分阶段、高精度手术,逐步化解风险。从2024年12月的反向截骨矫形手术,到2025年2月的颈椎截骨矫形翻修手术,再到4月的髋关节松解手术,直至6月的胸椎段矫形手术,姜延琛在经历四次手术后,身体整体矫正了170度左右,终于能够直立。
“就像在深井里操作,周围全是重要结构。”回忆起手术过程,梁益建表示,手术环境极其严苛:脏器挤在狭长体腔内,腹腔高压使静脉血主要通过椎管内静脉丛回流,手术全程出血量较大,视野不清;脊髓被拉长变细,周围缠绕大量静脉丛,一旦损伤便意味着瘫痪;姜延琛既往手术导致颈椎解剖结构破坏,颈椎前后截断操作需精准避开椎动脉,毫米级偏差都可能致命。
不仅如此,从术前到术后,姜延琛的“重生之路”离不开康复治疗。刚入院时,姜延琛需靠轮椅出行,走几步心率就达到150,二型呼吸衰竭让他面临麻醉风险,提升心肺功能与体能成了术前关键。成都京东方医院康复治疗师杨潇介绍,这类患者术前需通过心肺适能训练达到可耐受手术的标准,术后则要预防或治疗并发症、强化心肺功能并逐步恢复平衡与步行能力。
自2024年8月入院以来,姜延琛每天训练十多个动作,每个都需反复上百次,平均每天训练6小时,总时长约两千小时。“不少重症患者会找理由放弃,但他从没退缩过。”姜延琛的坚韧给杨潇留下了极深的印象。
今年8月初,随着手术截骨部位的逐步愈合,姜延琛迎来了术后首次下床。8月13日,他在助行器的辅助下实现了独立行走,且活动过程中他的呼吸与心率都展现出良好的适应性。
如今,姜延琛已经达到了出院标准,将于26日出院。姜延琛手术的成功打破了反向折叠人矫正的手术禁区。“这例手术的意义不仅在于让一名患者站直了,更在于为全球同类病例提供了可复制的诊疗路径。”梁益建表示,将通过国际医学期刊分享经验。
即将重返心心念念的校园,姜延琛已初步制定好考研计划。“如果可以的话,我想考成都的大学,再好好逛逛这个给了我新生的地方。”对未来的生活,姜延琛充满了无限憧憬,他希望自己以后能走到更多的地方去看看。
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